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男孩,12岁,患有罕见病,这意味着他为MONTHS睡觉终于享受了多年来第一次圣诞节的清醒

点击量:   时间:2017-10-20 01:02:02

<p>一个男孩因罕见的情况一次睡几个月已经庆祝他的第一个圣诞节醒来四年来,来自诺丁汉郡Toton的12岁的康纳王子患有Kleine Levin综合症,这是一种不同寻常的睡眠障碍,可以看到他打瞌睡数月在悲惨的情况下,这种情况一年四季影响他,并且没有办法阻止它Connor已经沉溺于过去的四个圣诞节,但奇迹般地设法保持清醒今年他呆在家里的妈妈Dana,44岁,说:“过去三年给家庭带来了这样的压力,因为我们无法计划任何假期“我不得不放弃工作来照顾康纳”康纳正在经历几个月的生活和特殊场合,就像圣诞节一样令人心碎地观看“今年他睡在万圣节和篝火之夜,我们以为我们会在圣诞节时失去他”但他醒了 - 我们在月球上空!他甚至保持清醒足够长的时间在他特别设计的哈利波特板上下棋</p><p>康纳一直是一个生病的孩子,在他生命的最初几年,他感染了麻疹,腮腺炎和扁桃体炎,在9岁时,在回合后扁桃体炎,Connor睡了一个星期,Dana和他的父亲,36岁的Andy Gough,当地一家工程公司的经理,无法叫醒他家人认为这只是因为感染,但是在2012年11月,Connor倒下了睡着了,直到第二年一月才醒来,Dana试图叫醒他过圣诞节,但Connor不会搅拌每天,他只能保持清醒几分钟,去洗手间或喝一个营养奶昔但是他非常语无伦和迷茫Dana说:“当他处于睡眠模式时,我不能让他穿着,因为爱情还是金钱”当他醒着,但仍处于睡眠模式时,他看起来像是有宿醉他完全是茫然和迷茫“他摇摇晃晃地谈起新鲜空气W我会开始和他交谈,他会谈论随意的事情“他会在睡梦中做事而不知道他已经完成了他们一旦他打开前门走进街道”当他终于醒来时1月,Connor不知道他已经睡过圣诞节从那时起,每隔几周,他就睡了几天或更长时间,Dana在2013年9月作为讲师自愿裁员以照顾他</p><p>她的GP告诉她Connor患有慢性疲劳综合征,需要被迫清醒,但她怀疑儿子的问题还有更多问题</p><p>她说:“我可以分辨出他睡眠模式和疲倦之间的区别”当他累了,我“让他穿好衣服,刷牙,他会去学校”当他睡着了,没办法让他下床“很快,Dana注意到Connor的习惯模式在他的'睡眠剧集'前几天,他的胃口会增加十倍然后,在2014年12月,康纳在圣诞节期间连续第三年入睡圣诞节,他在圣诞节那天短暂地叫醒了他,并与他的父亲和爷爷一起拍了他的照片,穿着匹配的跳线,但他点了点头</p><p>几个小时之后当他在一月醒来时,他没有回忆起圣诞节那天,或者拍照片沮丧,Dana和Connor的学校一起战斗,因为他们坚持要上课</p><p>她经常把Connor送到上课,只为他睡着了同时,她继续告诉他的全科医生,她认为康纳的病情不仅仅是慢性疲劳她说:“在过去的几年里,他的情绪波动很可怕”他沮丧,他很沮丧 - 他认为没有人爱他,相信甚至我们的五只狗都不喜欢他“妈妈听到这是令人心碎的,而且他要告诉医生他的妈妈不喜欢他很可怕”当他退出睡眠模式时,他赢了不记得说了当他很好的时候,我又让我的孩子回来了“最后,在2016年7月,康纳在圣诞节期间第四年入睡后,达纳在开始研究他的症状后在互联网上遇到了睡眠障碍KLS</p><p>罕见的神经系统疾病影响了全世界有1000人无法治愈“他被诊断出患有慢性疲劳,但我知道他的症状不适合这种情况,”她解释说“我研究了睡眠障碍并且遇到了KLS,它只适合Connor”在启示后, Dana再次去看她儿子的家庭医生“我让他的医生将Connor的笔记送到诺丁汉市医院的睡眠诊所,他被立即诊断出来,”她说</p><p> “慢性疲劳和KLS的症状是如此相似”慢性疲劳常见于年轻的青少年男孩和KLS是如此罕见 - 我认为这就是Connor第一次没有被正确诊断的原因“获得诊断感觉很棒但是它是一个吞下苦药,因为你不希望你的孩子错过他生命中的大部分时间,我们知道这对他来说有多难“这对他来说会改变生活,因为我不能去回到全职工作“Connor不再觉得我们唠叨他起床现在我们可以更恰当地处理他的病情,当他睡着时我不会感到内疚”今年,Connor睡过了万圣节和篝火之夜,但达纳松了一口气,他在节日期间保持清醒她补充道:“让他感到沮丧的是他想念的那些东西,他感到如此孤立和孤独”当他睡觉时,我们就像一个家庭一样冬眠“他正在失去他生命如此重要,这是毁灭性的我拼命地希望他能长出来KLS的我听说过的人谁仍然有它在二,三十岁和从未有过正常的生活“我们要把握每一天,